Välkommen till landet Annorlunda

Det finns nog stunder i livet som man kommer att minnas för evigt. Som den där morgonen den femtonde februari när vi åkte med Alfons till sjukhuset för att få reda på provsvaren från hans dna-test. Vi visste att man hade hittat något, annars hade vi fått veta det per telefon. Man hoppas alltid att det är något litet, något som går att fixa, bota, reparera. Men det var det inte.

Alfons har en kromosomrubbning, en sällsynt genetisk sjukdom som uppstått i ögonblicket han började skapas. En brist i kromosom 15 som gör att han aldrig kommer att vara precis som alla andra. Syndromet heter Prader willi och är komplext på många sätt och så unikt att bara 5-6 barn per år föds med detta i Sverige. Det påverkar först och främst hans aptit. Han kan äta sig till döds för han kommer aldrig att känna någon mättnad. Han kommer att få leva enligt en strikt diet och i värsta fall får vi sätta lås på kylskåp och skafferi. Utöver detta finns en mängd andra svårigheter som Kan dyka upp. Problem med motorik, tal, tänder, syn, sömn, psyke m.m.

Livet har känts lite som en mardröm de senaste veckorna, samtidigt som vi har fått till oss världens finaste Alfons. Han är som en liten ängel och skriker aldrig. Det är så så svårt att tänka sig att han en dag kommer att uppvisa några av de hemska och jobbiga drag som finns beskrivna om sjukdomen. Förhoppningsvis kommer han undan mycket. Men det kan vi inte veta nu. Vi vet inget om i vilken omfattning han kommer att drabbas av olika saker och på vilken nivå hans intelligens kommer att ligga. Och den där ovissheten är i sig mördande. Men vi måste försöka leva i nuet, njuta av den tid vi har nu när han är nästan som en "vanlig" liten baby. Men jag sörjer det liv han inte kommer att kunna leva till fullo. Det är så orättvist! Och så grymt. Tänk dig själv att livet är en enda lång bantningskur och du lever ständigt hungrig och försakad ifrån det goda som andra fritt får smaska på.

Igår läste jag så mycket fint också, av en mamma som faktiskt skrev så mycket positivt om deras barn med PW. Man kan se det som en gåva, att bli utvald att vårda något så unikt. Han är vår lilla stjärnpojke och han ska få så mycket kärlek vi kan ge. Och det finns hopp om att man en dag, förhoppningvis inom en snar framtid, kan hitta ett botemedel som kan lindra det allra värsta med sjukdomen. Går man in här i stället för på Socialstyrelsens dystra sidor, kan man hitta hopp. Och kanske mitt i allt det jobbiga, en gemenskap och en styrka i vetskapen om att vi inte är ensamma trots att det just nu känns så. Ingen jag känner har hört om detta förut. Jag hade det, faktiskt, till läkarens förvåning. När jag jobbade på Kårkulla så hade vi en patient med samma syndrom. Och det är både en förbannelse och en kunskapsbank att ha den vetskap jag har, kan jag väl säga. Även om hennes fall var rätt så extremt. Med kärlek kan man nog förebygga en hel del här i livet.

På något vis finns det en mening med allt, det måste det finnas. Det var jag själv som sa att "vi kommer att få det barn vi ska ha". Alfons valde oss av en anledning och även om vi inte förstår det nu kanske vi gör det innan detta liv är slut.

In the midst of winter, I found there was, within me, an invincible summer. And that makes me happy. For it says that no matter how hard the world pushes against me, within me, there’s something stronger, something better, pushing right back.” – Albert Camus ♦