Visar inlägg med etikett Le bebé. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Le bebé. Visa alla inlägg

24 april 2017

Den riktiga mammaledigheten har börjat

Alfons pappa har börjat jobba idag så nu får jag och Alfie och Snufsen klara oss själva om dagarna. Alfons har varit vaken hela förmiddagen och inte alls velat sova men han skriker i alla fall inte utan kan ligga bredvid mig här i sängen nu när jag skriver. Nu somnade han precis men det är strax matdags för honom så får lov att väcka honom fast han just har somnat. Ibland börjar han härja lite när han är hungrig så han kanske säger till om en stund.

Jag fick ju tre månader extra ledigt i och med att Alfons hade sonden och vi har vabbat. Det vill säga jag kan vara ledig lite extra länge så länge jag snålar med dagarna. Det har gått rätt så lite pengar nu faktiskt, trots att jag tycker att jag shoppar lite här och där på nätet. Antagligen gör man av med mer pengar på spontana lunchinköp och luncher när man jobbar. Jag måste nästan börja med kassabok sedan när jag börjar jobba igen för det är lite intressant att se vart alla pengar far.

Idag ska vi bara vara hemma med Alfons. Jag hoppas på att solen ska titta fram så det blir roligare att ta en promenad. Vi har som tur två bilar så det går att åka iväg om man behöver handla något. När Alfons blir lite större ska vi åka på öppen förskola också så han får träffa andra babysar. Men först ska han bli lite starkare! Jag blir livrädd varje gång han är täppt i näsan eller lite extra kall eller varm. Han måste hållas frisk nu lilla skrutten.

23 mars 2017

Åter från Kuktuna

Vi hann vara hemma en månad innan Alfons blev sjuk. En förkylning tar hårt på de små och han fick andningsproblem vilket betydde att vi fick åka till det underbara (hör ironin) Eskilstuna (i vår folkmun kallat Kuktuna) igen och vara inlagda i tio dagar. Två dagar tillbringade vi i Uppsala då läkarna i Eskilstuna var rädda att han skulle behöva respirator. Alfons fick åka helikopter både till och från Uppsala och det tyckte han var rätt så spännande mitt i eländet.


Jag har varit så otroligt förbannad över hur sjukvården är organiserad, det är så miserabelt att man ska behöva åka 90 km på rådjursspäckad väg till en annan stad för att få vård dygnet runt av sitt barn. Bara lämna allt hemma för obestämd tid. Plus att de inte garanterar plats för båda föräldrarna så två nätter fick vi dela på en smal sjukhussäng innan jag for och köpte en egen madrass. Om det här händer igen så får vi fundera på att flytta någonstans där man kan få bättre vård på sin hemort; här är det bara bedrövligt.

Vi är i alla fall hemma igen nu och njuter av att få vara hemma i vårt eget hus. Alfons är frisk och pigg igen. Snufsen är överlycklig. Som tur kunde vår snälla granne rycka ut igen och ta hand om henne. Pappa var ju dessutom här när Alfons blev sjuk så vi gick miste om de sista dagarna vi skulle ha umgåtts innan han for tillbaka till Spanien. Jag är så arg, återigen, faktiskt. Ska nog engagera mig på något vis för att kunna åstadkomma någon förbättring.

18 februari 2017

Välkommen till landet Annorlunda

Det finns nog stunder i livet som man kommer att minnas för evigt. Som den där morgonen den femtonde februari när vi åkte med Alfons till sjukhuset för att få reda på provsvaren från hans dna-test. Vi visste att man hade hittat något, annars hade vi fått veta det per telefon. Man hoppas alltid att det är något litet, något som går att fixa, bota, reparera. Men det var det inte.

Alfons har en kromosomrubbning, en sällsynt genetisk sjukdom som uppstått i ögonblicket han började skapas. En brist i kromosom 15 som gör att han aldrig kommer att vara precis som alla andra. Syndromet heter Prader willi och är komplext på många sätt och så unikt att bara 5-6 barn per år föds med detta i Sverige. Det påverkar först och främst hans aptit. Han kan äta sig till döds för han kommer aldrig att känna någon mättnad. Han kommer att få leva enligt en strikt diet och i värsta fall får vi sätta lås på kylskåp och skafferi. Utöver detta finns en mängd andra svårigheter som Kan dyka upp. Problem med motorik, tal, tänder, syn, sömn, psyke m.m.

Livet har känts lite som en mardröm de senaste veckorna, samtidigt som vi har fått till oss världens finaste Alfons. Han är som en liten ängel och skriker aldrig. Det är så så svårt att tänka sig att han en dag kommer att uppvisa några av de hemska och jobbiga drag som finns beskrivna om sjukdomen. Förhoppningsvis kommer han undan mycket. Men det kan vi inte veta nu. Vi vet inget om i vilken omfattning han kommer att drabbas av olika saker och på vilken nivå hans intelligens kommer att ligga. Och den där ovissheten är i sig mördande. Men vi måste försöka leva i nuet, njuta av den tid vi har nu när han är nästan som en "vanlig" liten baby. Men jag sörjer det liv han inte kommer att kunna leva till fullo. Det är så orättvist! Och så grymt. Tänk dig själv att livet är en enda lång bantningskur och du lever ständigt hungrig och försakad ifrån det goda som andra fritt får smaska på.

Igår läste jag så mycket fint också, av en mamma som faktiskt skrev så mycket positivt om deras barn med PW. Man kan se det som en gåva, att bli utvald att vårda något så unikt. Han är vår lilla stjärnpojke och han ska få så mycket kärlek vi kan ge. Och det finns hopp om att man en dag, förhoppningvis inom en snar framtid, kan hitta ett botemedel som kan lindra det allra värsta med sjukdomen. Går man in här i stället för på Socialstyrelsens dystra sidor, kan man hitta hopp. Och kanske mitt i allt det jobbiga, en gemenskap och en styrka i vetskapen om att vi inte är ensamma trots att det just nu känns så. Ingen jag känner har hört om detta förut. Jag hade det, faktiskt, till läkarens förvåning. När jag jobbade på Kårkulla så hade vi en patient med samma syndrom. Och det är både en förbannelse och en kunskapsbank att ha den vetskap jag har, kan jag väl säga. Även om hennes fall var rätt så extremt. Med kärlek kan man nog förebygga en hel del här i livet.

På något vis finns det en mening med allt, det måste det finnas. Det var jag själv som sa att "vi kommer att få det barn vi ska ha". Alfons valde oss av en anledning och även om vi inte förstår det nu kanske vi gör det innan detta liv är slut.

In the midst of winter, I found there was, within me, an invincible summer. And that makes me happy. For it says that no matter how hard the world pushes against me, within me, there’s something stronger, something better, pushing right back.” – Albert Camus ♦

8 februari 2017

Havandeskapsförgiftningen from hell

(Om tiden på BB och neonatalen. Kommer inom en snar framtid.)

När Alfons kom till världen

Det blir inte alltid som man har tänkt sig. Det säger många, även om de flesta ändå har en "vanlig" vaginal förlossning. Det är ju det man förbereder sig inför och funderar på innan det är dags. Vilken bedövning vill jag ha, kommer det att göra ont, hur kommer det att kännas? Man är absolut inte förberedd på att narkos-sova sig genom sitt barns födelse.

Men jag börjar från början. Man får väl säga att jag hade en väldigt lätt graviditet jämfört med många andra. Knappt något illamående, ingen foglossning eller andra krämpor. Det enda som krånglade från och med inskrivningen i vecka 13 var mitt blodtryck som var något förhöjt, så det har man varit noga med att följa upp genom hela graviditeten. Jag har även fått lämna kissprov varje gång jag varit till barnmorskan, för att man ska kunna se om kroppen börjar läcka protein, vilket är ett tecken på havandeskapsförgiftning. Sjukvården har varit väldigt noggrann - vilket är tur, för havandeskapsförgiftning är en lurig jävel som kan smyga sig på snabbt och obemärkt och ge katastrofala följder för både mor och barn. Det är något man dog av förr i tiden i i-länderna och fortfarande gör i u-länderna.

Mitt blodtryck höll sig i schack fram tills gravidvecka 34 då det hade stigit och det samtidigt dök upp protein i mitt urinprov. Återigen tog man det på allvar - som tur. Jag fick en tid samma dag till förlossningen för vidare kontroller. Fick ligga på observation några timmar. Man kollade blodtrycket och babyns hjärtrytm (CTG) samt tog blodprover. Proverna visade något förhöjda njur- och levervärden och läkaren sjukskrev mig för att minska stress (för att inte höja blodtrycket mer). Några dagar senare fick vi komma på tillväxtultraljud och det visade sig att Frenny var alldeles för liten mot vad hen borde vara. Hen uppskattades till bara 1.5 kg! Flödet i navelsträngen var hämmat pga blodtrycket. Jag fick höja medicindosen och kallades på återkontroll veckan efter.

På måndagen togs det en ny flödesmätning som fortfarande var i sämre laget. Ny CTG-kurva och blodtrycksmätning gjordes och var ok så jag fick åka hem efter några timmar (varje kontroll tog alltid en evighet och ingen mat fick man heller, började ha nödmat i väskan och lyckades ibland få någon smörgås). Vid varje besök var det alltid en bedömning ifall man fick åka hem eller var tvungen att stanna kvar för observation. Jag kan ju säga att det inte var så lätt att undvika stress heller fastän jag var sjukskriven. Oron fanns där hela tiden. Hur mådde egentligen det lilla pyret i magen?

Torsdagen den 19 januari åkte jag in för en ny kontroll på morgonen. Jag var då i vecka 35+3. Nu hade blodtrycket pyst iväg ännu mer och mina blodvärden var rejält försämrade, så efter många timmars väntan fick jag veta att jag inte skulle få åka hem utan måste stanna kvar för observation. Jag fick inte ens åka hem och packa en väska med grejer åt mig. Stackars katten trodde att jag bara skulle vara borta en sväng. Mannen kom förbi efter jobbet och fick en lista med saker att packa. Jag visste inte om jag skulle få stanna i Nyköping eller skickas till Eskilstuna. Efter lite om och men fick jag i början på kvällen beskedet att jag får övernatta i Nyköping och att man om det är möjligt vill vänta till måndag med att plocka ut babyn (i Eskilstuna). Babyn verkade må okej inne i magen trots mina dåliga värden. Det finns inte beredskap för prematurbabysar här i stan (vilket är eländigt!), därför skickas man till Eskilstuna, över en timmes resväg bort på kurvig och rådjurstät väg.

Strax efter åtta dök mannen upp igen med kläder och prylar åt mig och jag installerades i ett patientrum. Sedan plockade dom på mig CTG-apparaturen igen för kontroll, jag tror att en ny läkare gick på sitt pass. En halvtimme senare var det full aktivitet inne hos oss. Hjärtljuden såg inte bra ut och dippade allt för mycket och läkaren ville plocka ut Frenny om det inte bättrade sig.

Fem minuter senare kom det in en sköterska och sa att nu fick jag inte dricka eller äta något mer för jag skulle snittas så fort som möjligt. Av med alla kläder, på med kateter och dropp, det gick i en rasande fart. Jag fick hälla i mig någon äcklig magneutraliserande vätska eftersom jag inte hade kunnat fasta innan. Läkaren kom in och förklarade kort vad som skulle hända och så rullades jag ner till operationssalen där ett läkarteam redan väntade. Stackars mannen såg alldeles förvirrad ut, allt gick så snabbt. Jag var rätt lugn i det hela, trots allt. Det fanns inte så mycket mer att göra än att gilla läget och jag hade redan gjort en akut operation tidigare (blindtarmen) så jag visste lite vad som väntade och hade förtroende för personalen. Eftersom det var så bråttom kunde jag inte bedövas utan måste sövas ner. Det sista jag minns var att narkosläkaren pressade ner min narkosmask och sa "nu måste du somna". Jag hörde dem prata om hotande fosterasfyxi och visste att det betydde syrebrist för barnet. Jag funderade på om jag och Frenny skulle överleva detta.

Drygt en timme senare vaknade jag upp (med hjälp av något för jag hade en mask över munnen) och någon sa "Du har fått en son" eller något liknande. Jag undrade om han mådde bra och det gjorde han. Som tur! Jag rullades in i ett annat rum och man la lilla Alfons på mitt bröst. Han plirade lite på mig. Mannen hade inte fått vara med under operationen men han hade fått vara med efteråt när man pysslade med Alfons och vägde honom och sånt. Alfons kunde som tur andas själv, hade bara behövt lite extra syre under tre minuter och verkade må bra. Jag fick bara ha honom hos mig några minuter för han måste skickas med ambulans till Eskilstuna för vidare vård. Ambulanspersonalen lovade att ta väl hand om honom och så rullades jag in på uppvaket där de försökte få ordning på mitt blodtryck som härjade. Mannen fick ringa våra föräldrar och berätta vad som hade hänt, klockan var väl kring 23 vid det laget. Vi visste inte när vi skulle få åka till Eskilstuna till Alfons, det pratades om senare under natten eller morgonen därpå. Det blev inte under natten så mannen åkte hem för att sova och jag fick återvända till patientrummet där man övervakade mig och gav mig mediciner under natten.

Det var så surrealistiskt! Allt hade gått så galet snabbt. Det tog 40 minuter från att de började förbereda mig för snitt tills han var ute. Jag var groggy när jag vaknade och träffade Alfons. Det kändes som en dröm. Hade jag verkligen fött ett barn? Jag var ju inte ens vaken när det hände. Morgonen efter kändes det ännu mer overkligt, både för mig och för mannen som dök upp vid 9-tiden. Vi fick aldrig någon grattis-frukost som man brukar få eller möjlighet att fira, utan bara väntade på besked om när vi skulle få åka till Eskilstuna. Eftersom jag var nyopererad och rätt mör och icke-mobil behövde jag åka sjuktransport med ambulans. Först skulle vi få åka inom en halvtimme. Men inget hände. Det var en sån där dag med hala vägar och folk verkade halka och slå sig överallt så det fanns aldrig någon ledig ambulans, hela tiden sköts tiden framåt och ingen kunde ge klara besked. Det var fruktansvärt att bara behöva vänta och vänta och inte få träffa sitt barn som man nätt och jämt hade fått se kvällen innan! Till slut kom de och sa att nu skulle vi få åka, när klockan närmade sig fem. Mitt blodtryck var uppe och pep igen i 190/110 och jag var allmänt förstörd och tänkte nog själv att jag kommer att få hjärtattack i ambulansen eller något. Ambulanspersonalen var fantastiskt gullig, speciellt den äldre farbrorn som var så rar (vi måste ge vårdpersonal mer cred och pengar alltså!). Han satte på blåljus för att vi skulle få komma lite fortare fram. Men det är inte bekvämt att åka ambulans kan jag säga, speciellt inte med nyopererad buk. Usch.

Äntligen kom vi fram och jag togs in på förlossningen av en alltför osäker tjej (Jag kan räkna de mindre kompetenta vårdarna på en hand dock. Mötte säkert 50 stycken under dessa veckor). Fick ta av mig katetern och äta lite innan jag äntligen rullades upp på neonatalen. Blev lite förvånad för där satt mannen redan med lillkillen i famnen! Trodde inte att han hade hunnit dit (han körde alltså själv med vår bil och alla saker). Jag var fortfarande lite groggy av morfin och annat men det var ju fantastiskt att äntligen få återförenas med lilla Alfons! Han var mindre än jag kom ihåg från kvällen innan. Vi fick ett rum på BB och fick ha honom inne hos oss en stund och mysa. Tror att vi även provade på att sondmata den första kvällen. Han var för trött för att kunna äta själv så då sondmatar man genom en slang i näsan som går ner i magsäcken. Antingen får man bröstmjölk eller ersättning.

Sammanfattningsvis. Det var tur att man följde upp mina värden så noga. Det var tur att jag var på sjukhuset när Alfons hjärtljud blev sämre. Det var tur att läkarna tog snabba och bra beslut. Jag förstår ju varför man var tvungen att göra som man gjorde, även om jag förstås önskar att han hade fått stanna i magen lite till och växa till sig och att jag hade fått vara vaken och närvarande när han föddes. Men huvudsaken att vi alla klarade det. Jag tycker det var skitjobbigt att inte få återförenas med honom tidigare än ett dygn senare - men jag förstår även där att det är klart att en ambulans måste prioritera en trafikolycka framom en transport. Så är det.

Men det är klart att jag tycker att det var orättvist att det blev så här. Att man alltid måste vara så jäkla stark. Men så klarar man det en gång till. Och en gång till. Jag vet faktiskt inte om det är en fördel eller en nackdel att redan ha varit med om en hel del skit här i livet. På något vis har det väl härdat en men också gett en viss sårbarhet. Och än är det inte över. Men det skriver jag mer om i ett senare inlägg för det här blev redan en halv följetong.

Alfons vägde sedan mer än man trodde, som tur: 2010 gram (47 cm lång)

9 november 2016

Det här är förresten Frenny!

Såg att jag inte hade delat med mig av bilden tidigare. Det här är Frenny (arbetsnamnet) i vecka 19 i magen. Hen fortsätter att vara livlig och härja i magen, gärna sent på kvällen.

Häromkvällen testade jag lite hur hen reagerar på musik och spelade nära magen. Hen rockade runt lite till Adéle men blev alldeles lugn av Jenny Morney och så satte rockandet igång igen vid nästa artistbyte.

8 november 2016

Förälskade mig i en tapet

Den här ska bli fondvägg i barnrummet. Snubblade över den på Next.co.uk. till ett rufsigt bra pris så det blev ett impulsköp. Hoppas att Frenny kommer att gilla den! Den heter Folkloric (for that nordic feel) och består av söta små djur som skuttar runt i naturen. Men inte för puttenuttigt utan lite classy sådär.

28 oktober 2016

Hej från magen!

Den är inte så stor än och inte så där rund och fin. Mest liksom bestående av större bilringar. Men det sägs att den ska bli rund och fin, snart. Till julen funderar jag på att måla den röd och pynta med glitter.

För övrigt mår jag bra, gravidmässigt sett. Har klarat mig undan krämpor och annat än så länge. Det enda som har krånglat är mitt blodtryck men det är bara på gränsen till högt så det är ingen kris. Har fått gå och mäta nu en gång i veckan och det håller sig däromkring och går inte uppåt. Jag har en jättebra barnmorska vilket jag är glad för! Viktigt att känna att man kan lita på den personen när man går igenom en sådan här process. Det är inte lite som händer i kroppen och knoppen. Det är tufft på jobbet med mycket konflikter och negativ stämning men jag jobbar på att försöka distansera mig och att inte stressa. Det är mindre än tre månader kvar där.

Jag är nu i vecka 23+4. Mer än halvvägs.

19 augusti 2016

Tröttheten

Jag fick resultat för mitt järnvärde igår och alla depåer var fulla. Så jag får skylla tröttheten på allt annat som händer i kroppen. Tappar hår också vilket gjorde att jag trodde jag hade järnbrist eftersom det var ett symptom. Men icke sa nicke.

Alla andra prover var bra också som tur. Jag blir alltid så nervös när jag ska ta blodtrycket av någon anledning så det sköt i höjden. Men det var en riktigt bra barnmorska som lät mig vila en stund och tog ett nytt tryck. Jag vet inte varför jag är så nervös för att ha högt blodtryck? Hoppas kunna slappna av bättre nästa gång i alla fall.

Babyn är nu enligt min app ungefär lika stor som en persika.

7 augusti 2016

Så. Är det någon som läser bloggen längre?

Tydligen ska jag bli mamma trots allt. I februari.